El juicio médico de incapacidad. Las VAs tienen un ámbito de aplicación y ejecutividad específico: permanecen en silencio hasta que un evento vital las hace entrar en acción. Mientras su titular es capaz de expresar personalmente su voluntad, las VAs duermen. Se despiertan cuando su dueño pierde la capacidad de determinarse por sí mismo. Sólo entonces las VAs se vuelven operativas y pueden entrar en vigor. Con el paciente capaz prevalece la comunicación personal, directa, por imperfecta que pueda ser: la persona vale más que el documento.
Juzgar que estamos ante una situación de incapacidad puede presentar a veces dificultades serias. No se trata siempre de situaciones inequívocas de coma o de estados persistentes de inconsciencia. Son frecuentes los cuadros clínicos en que la capacidad de juzgar o expresarse el paciente está eclipsada sólo transitoriamente, o queda en suspenso a causa de una intervención médica, o fluctúa espontáneamente. No son raros los cuadros de sedación o delirio inducidos por la medicación. Juzgar el momento en que el paciente, víctima de un estado crepuscular de conciencia, parece estar todavía en condiciones
de tomar decisiones trascendentes y cuando deja de estarlo, lo mismo que estimar la reversibilidad de los estados de incapacidad, es tarea difícil. La moral interna de la medicina impone el deber de ser prudentes protegiendo los intereses del paciente y concediéndole el beneficio de la duda. El médico no puede ejecutar unas VAs que pudieran redundar en perjuicio del enfermo. Suspender o no iniciar un tratamiento para complacer una VAs podría llevar, como de hecho ha sucedido, a la situación catastrófica de un paciente que sobrevive con daño incrementado porque, por poner en práctica sus VAs, el médico había renunciado a tratarle. La opinión profesional dominante es que nunca una VAs puede prohibir a los médicos proporcionar el tratamiento paliativo más apropiado de que se disponga.
Por fortuna, sabiamente, la Ley ha dejado al juicio del médico la responsabilidad de decidir cuando unas VAs pueden ser ejecutadas y cuando deben declararse inadecuadas, y ha permitido que en ese grave juicio anteponga sus compromisos vocacionales —respetar la vida y aliviar el sufrimiento— y su buen juicio profesional al automatismo de aplicar mecánicamente unas VAs. Esa es una decisión ética de gran responsabilidad, de la que el médico debe estar dispuesto, más aún, está obligado, a dar explicaciones razonables y objetivamente fundadas.
Obligatoriedad clínica de las VAs. Nacidas del terreno fértil de los derechos de los pacientes, las VAs adolecen de una aparente debilidad congénita, heredada del Convenio de Oviedo. Éste no las concibe como un mandato que obliga, sino como un elemento que ayuda a la toma de decisiones. Como se dice en el punto 62 de su Informe explicativo del Convenio, «la toma en consideración de los deseos expresados con anterioridad no significa necesariamente que deban seguirse». Es lógico, sin embargo, que así sea, pues tomar en consideración significa tener presente, reflexionar sobre algo, pensar en ello con atención y cuidado, no despreciarlo ni desecharlo, pero tampoco ejecutarlo a toda costa.
Las VAs hacen presentes ante el médico la voz y los deseos del paciente, pero la fuerza imperativa de éstos queda, lógicamente, limitada por factores tan fuertes e importantes como la conformidad con el ordenamiento jurídico, con la buena práctica clínica y con la coincidencia con el supuesto de hecho. No faltan normativas que tratan de prestar a las VAs una hipotética fuerza vinculante, como la de Cantabria; ni tampoco las que las introducen en el contexto clínico de la mano de la Administración o de su Registro, con el propósito de hacerlas valer en el proceso de la toma de decisiones clínicas como si fueran una orden indiscutible.
Que las indicaciones de VAs puedan convertirse en órdenes que hayan de ser cumplidas es un fenómeno ligado al uso, en Estados Unidos, del lenguaje jurídico-clínico de las llamadas órdenes de tratamiento o de no-tratamiento. Se trata, como es bien sabido, de un lenguaje propio de la prevalencia en la cultura norteamericana del principio casi absoluto de autonomía del paciente. Un dictamen del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Americana sobre el Uso óptimo de las VAs muestra hasta donde llega la conversión de deseos y preferencias del paciente en órdenes que han de ejecutarse. El Consejo habla en ese dictamen de la necesidad de usar fórmulas o modos de expresión unívocos, uniformes, específicos, tales como «Orden de no reanimar», «Orden de no intubar», «Orden de no desfibrilar», «Orden de no insertar líneas venosas», «Orden de no tomar muestras de sangre», «Orden de no insertar sonda nasogástrica», etc. Rechaza la expresión «Orden de no tratar», pues podría llevar a la sospecha de que el paciente ha sido abandonado por sus cuidadores. Recomienda para esa situación la expresión de «Orden de sólo cuidados de confort». Otras Órdenes que favorecen la humanización del final de la vida son: «Orden de no sacar de casa», «Orden de no trasladar a otro hospital», «Orden de permitir visitas en horario completo».
Es muy dudoso que las VAs puedan llegar a imponerse con fuerza legal imperativa. Aunque en Estados Unidos y Canadá se han pronunciado sentencias contra médicos que no han ejecutado las VAs de sus pacientes, en Europa la escasa y poco desarrollada jurisprudencia no permite todavía llegar a conclusiones. No se puede olvidar que las VAs nacieron justamente para excluir los tratamientos fútiles y evitar abusos tecnológicos en los días finales de la vida. No deberían ser usadas para favorecer, o imponer, actitudes de autonomismo exaltado, de autodeterminación altanera del que proclama «yo hago con mi vida lo que quiero». Es importante que la implantación de las VAs, la legislación y los reglamentos de aplicación, lo mismo que la jurisprudencia que las vaya configurando, favorezcan en todos el sentido de la predeterminación «sensata», de la autonomía ponderada: para eso nacieron.
El soporte material: Formularios preparados, escritos personalizados. Son varias las legislaciones autonómicas que consideran la posibilidad de que las VAs sean formalizadas sobre la falsilla de impresos estándar, dadas las ventajas que podrían ofrecer esos formatos tanto para su incorporación al Registro informatizado como para su transmisión por correo electrónico. El Comité de Bioética de Cataluña ha ofrecido al público un modelo de VAs con instrucciones para su uso.
Abundan los modelos de VAs y no faltan quienes son entusiastas de los formularios dotados a la vez de estructura rígida que facilite su cumplimentación y su registro16. Pero la mera posibilidad de que baste rellenar un formulario para documentar las VAs es rechazada con firmeza por quienes consideran que los documentos individualizados son más auténticos y personales. Atribuyen muchas desventajas al uso de formularios: incertidumbre acerca de que su lenguaje impersonal, además de no ser plenamente comprendido por el signatario, pueda resultar inadecuado para captar la especificidad que deberían tener las VAs. Hay pruebas de que a muchos pacientes les intimida el lenguaje abstruso de la medicina técnica, lo mismo que muchas expresiones del estilo jurídico formal. Además, los ancianos están acostumbrados a firmar, cuando se les invita a hacerlo, documentos cuyo contenido no comprenden plenamente.
Se ha propuesto como la alternativa mejor y más válida que las VAs sean otorgadas después de haber mantenido médico y paciente una conversación adecuada y específica que pueda cristalizar en lo que ha venido a llamarse «historia de valores». Entonces, el médico está en condiciones de ayudar a su paciente de un modo más auténtico e informado en el proceso de traducir sus deseos en un documento de VAs.
Mantenimiento, revocación, modificación. Se da, en general, por descontado que los médicos han de respetar las preferencias que los pacientes hayan expresado como VAs, pues se tiende a pensar que las VAs permanecen estables a lo largo de las vicisitudes de la vida de su titular. Pero hay datos empíricos que muestran que las preferencias de las personas cambian bajo la influencia de muchos factores: mejor información sobre la naturaleza y función de las VAs, aparición de nuevas enfermedades, pérdida de allegados, decadencia funcional o cognitiva, empobrecimiento emocional. Por ejemplo, en el plazo de uno o dos años de haber emitido un TV, muchos pacientes cambian de actitud ante la reanimación cardio-respiratoria o la nutrición artificial. Ocurre con frecuencia que las VAs se redactan y se registran, para después relegarlas al olvido17.
Las VAs no son inmutables. Haber transcurrido mucho tiempo entre la fecha de redacción y la de aplicación de unas VAs es un factor eficaz de invalidación
o cambio. Lo reconoce el Convenio de Oviedo en el punto 62 de su Informe explicativo. Por eso, se comprende que las VAs deban ser revisadas periódicamente por su otorgante. Se ha sugerido que una ratificación o, en su caso, una modificación del documento debería hacerse cada 5 años, y que, para ello, se pongan a punto mecanismos sencillos para la autenticación y registro del documento ratificado o modificado. La normativa reglamenta-ria debería disponer de procedimientos para dar eficacia inmediata a la revocación o a la modificación de las VAs en
situaciones específicas, tales como, por ejemplo, el momento de ingresar en el hospital, la práctica inmediata de una intervención de alto riesgo, o simplemente cuando el paciente susurra al oído de alguien que ha cambiado de parecer con respecto a sus VAs, pero que le es imposible presentar un documento escrito. Algunos expertos han advertido de lo impropio y contraproducente que resulta condicionar la validez de las VAs a que se hayan plasmado en un documento escrito. Debería regularse la posibilidad de añadir una transcripción autorizada de las órdenes verbales del paciente para que sean introducidas en sus VAs.
Una circunstancia que puede crear confusión es la existencia de copias de documentos de VAs ya invalidadas que permanecen archivados en las historias clínicas o en los registros informatizados. Si un paciente distribuyera copias de su documento de VAs a diferentes personas (médicos, parientes o acompañantes, abogados, sacerdotes), deberá llevar cuenta de ellas para proceder, en su caso, a recoger los ejemplares caducados y sustituirlos por los nuevos. Es necesario por ello que las VAs estén claramente fechadas, pues sólo la variante más reciente gozaría de efectividad jurídica.
El gran ausente de las VAs: el derecho a la ayuda espiritual
Ni en la Ley Básica 41/2002 ni en ninguna de las Leyes autonómicas en vigor aparece mención alguna a la dimensión religiosa, trascendente, de las VAs y los TVs. Quizá sea esa omisión herencia del artículo 10 de la Ley General de Sanidad, en el que el derecho a recibir, o rechazar, la asistencia religiosa está clamorosamente ausente de la lista de derechos de los pacientes, un derecho que figura en la práctica totalidad de las cartas de derechos de los pacientes, aunque con frecuencia relegado al último lugar de la lista18, 19.
Para muchos pacientes, sus VAs no están completas sino figura en ellas su deseo anticipado de recibir, en las circunstancias tan precarias en que los TVs se hacen operativos, atención religiosa y sacramental, en especial el sacramento de los enfermos. La doctrina sobre las VAs tiende a destacar una vez y otra su carácter de manifestación de la autonomía personal de su titular, una autonomía fuerte, a la que se desea dar vigencia en la situación terminal de decaimiento biológico y de indefensión humana en que el paciente queda a merced de otros.
Por eso, TV y VAs son, en la realidad vivida, más una súplica de ayuda que un mandato inapelable. Presuponen la necesidad que todos, personas y grupos sociales, tenemos de solidaridad y apoyo caritativo. La situación terminal, el campo principal de aplicación de las VAs y los TV, debería ser incompatible con la extranjería moral entre pacientes y cuidadores. En un contexto naturalista, ser incapaz de regirse a sí mismo le impide al paciente establecer una relación humanamente rica con quienes le atienden. Pero, en cierto modo, las VAs le restituyen la dignidad de otrora, y le habilita para ser tenido como un «conocido moral», una condición que no consiente que el trato y el tratamiento dados se limiten a los aspectos técnicos de la medicina. El respeto que todo ser humano se debe a sí mismo justifica que se incluya en su TV la dimensión religiosa de la atención que desea recibir. En el fondo, el TV, que aunque biológico en el nombre, es siempre el testamento de un ser humano. El TV se empobrecería si en el no tuviese cabida la dimensión religiosa.
La tradición cristiana de la aceptación de la muerte no es sólo un ejercicio ascético rico de fe y esperanza, de sabiduría y realismo. Junto al respeto ético a la vida, al hombre que vive, la aceptación de la muerte es una actitud ética básica del médico, porque es respeto al hombre que muere. Ése es el mensaje que las VAs y los TVs han traído a la Medicina y la pueden hacer más rica en humanidad.
BIBLIOGRAFÍA
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5. La Asociación Hemlock, ahora llamada End of Life Choices, se jacta de haber iniciado en 1984 la primera campaña que se lanzó en los Estados Unidos para promocionar la educación popular en Ip. < http://www.hemlock.org/ about/background.asp >.
6. En España, la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) además de un formulario de testamento vital <http://eutanasia.ws/dmdTestamento Vital.html>, ofrece en su página de Internet una lista parcial de las legislaciones sobre autonomía del paciente <http://www.eutanasia.ws/dmdEspana.html>
7. Conferencia Episcopal Española ofrece en Internet un formulario de Testamento vital <http://www.conferenciaepiscopal.es/servicios/testamento_vital.htm)>
8. Standing Committee of Doctors of the EC. Statement on Living wills/Advance directives. Adopted during the Plenary Meeting held in Cascais on 12-13 November 1993. Handbook of Policy Statements 1959-1995. Athens: Hellenic Medical Association, 1995: 28.
9. Organización Médica Colegial. Código de Ética y Deontología Médica. Madrid: OMC, 1999. Se encuentra en <http: //www.cgcom.es/pdf/Codigo.pdf >.
10. Consell de Col.legis de Metges de Catalunya. Codi de Deontologia-Normes d’Ètica Mèdica, 1998 <http://www. comb.es/cat/passeig/deonto/codi07.htm>
11. Bundesärztekammer. Handreichungen für Ärzte zum Umgang mit Patientenverfügungen. Dt Ärztebl 1999; 96: 2720-2721.
12. Fazel S, Hope T, Jacoby R. Assessment of competence to complete advance directives: validation of a patient centered approach. BMJ 1999; 318: 493-497.
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16. Robertson GS. Making an advance directive. BMJ 1995; 310: 236-238.
17. Ditto PH, Smucker WD, Danks JH, Jacobson JA, Houts RM, Fagerlin A, Coppola KM, Gready RM. Stability of older adults’ preferences for life-sustaining medical treatment. Health Psychol 2003; 22: 605-615.
18. Asociación Médica Mundial. Declaración de Lisboa sobre los derechos de los pacientes <http://www.wma.net/s/ policy/l4.htm>
19. UK Department of Health. NHS chaplaincy. Meeting the religious and spiritual needs of patients and staff. 2003. http://www.dh.gov.uk/PolicyAndGuidance/OrganisationPolicy/SecondaryCare/HospitalChaplaincy/fs/en >