listas etc.

También se produce con frecuencia la identificación entre trabajo y curación, que contribuye al abandono del tratamiento farmacológico y a la renuncia del apoyo por parte del equipo de rehabilitación por considerarlo innecesario, basándose en que la meta ya se ha alcanzado, y por tanto el proceso se da por concluido.

Esto se produce por desconocimiento del curso de la enfermedad, y hace muy importante el papel de las familias como supervisoras de adherencia al tratamiento.

Ritmo de vida estresante

Unidos, la euforia de tener un trabajo y el estrés que el mismo produce; puede ocurrir que las personas inicien un ritmo de vida con otros estresantes añadidos: actividades formativas complementarias, obtener el permiso de conducir, nuevas amistades, nuevas relaciones, aumento de los compromisos sociales y actividades de ocio, etc. Todo esto aumenta el riesgo de recaídas y es preciso, que en los primeros meses se lleve a cabo una supervisión que permita valorar si aparecen señales que indiquen riesgo de aparición de nuevas crisis. Aunque los parientes participen en talleres grupales donde se informe sobre la problemática, se precisa la existencia de una vía de coordinación y apoyo entre profesionales y familias que permita actuar y tomar decisiones rápidas dirigidas a conseguir el éxito laboral.

Vuelta al consumo de tóxicos

El consumo de alcohol u otras drogas es utilizado en muchas ocasiones en esta población como ansiolítico o estimulante, pudiendo ser una vez más, un factor de riesgo que contribuye a nuevas recaídas así como a conductas desorganizadas o a problemas específicos de índole laboral.

Con frecuencia la rehabilitación tiene sus riesgos: recuperar un ritmo de vida normalizado puede significar también la recuperación de hábitos inadecuados e insalubres que algunos tenían previamente.

Otro tipo de preocupaciones estarían relacionadas con el miedo al fracaso, al ridículo, a la falta de competencias y con la expresión de estas dudas al usuario sobre su capacidad para mantenerse en el empleo, o con tendencia a minusvalorar el logro del empleo si no responde a sus expectativas.

También es importante señalar la dificultad de los familiares para manejar su propia frustración cuando se pierde el empleo o hay un retroceso, planteándose y planteándole al usuario que el proceso ha sido inútil y que el esfuerzo no ha merecido la pena.

Desvanecer el control

Hasta ahora se han enumerado una serie de áreas donde suelen aparecer problemas y además se especifica la relevancia del papel de los familiares en estos ámbitos como consejeros, supervisores, observadores y amortiguadores de conductas inadecuadas o de pautas de comportamiento de riesgo que atañen a la salud.

Por último nos referimos a la dificultad que se encuentra en muchas ocasiones para desvanecer el control sobre la persona afectada por el problema psiquiátrico, y acompañarle en el proceso de normalización de su vida. Esto significa respetar sus propias decisiones, concederles a los pacientes la oportunidad de manejar el dinero de su salario, decidir su propio ocio, etc. Disputas relacionadas con estos temas, puede constituir una fuente de confusión, una causa de estrés y dar lugar a enfrentamientos y problemas. Es necesario desvanecer paulatinamente el control y la supervisión que en los períodos iniciales era adecuada. Así nos encontramos en este momento buscando este punto medio complicado y delicado que implica «apoyar sin agobiar», e ir poco a poco confiando y arriesgando, estableciendo límites y ayudando al mismo tiempo.

INTERVENCIÓN CON FAMILIAS DESDE LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL

Existen muchos modelos de intervención de este tipo13; no obstante todos comparten algunos elementos comunes. Citaremos por tanto los principios generales de las intervenciones con familias3:

Asumen que existe una contribución tanto biológica como ambiental y del desarrollo en la etiología de la esquizofrenia13.
Son sólo una parte de una intervención más amplia.
Al igual que otro tipo de intervenciones de rehabilitación psicosocial, es preciso individualizar los programas aunque éstos se desarrollen en un formato grupal.
No se implica a la familia en la etiología de la esquizofrenia, se analiza la interacción de la familia con el usuario y su trastorno.
Se centran en abordar problemas actuales y cotidianos.
Tienen un enfoque educacional (dar información a la familia sobre la enfermedad).
Consideran el tratamiento farmacológico como un factor de protección para evitar recaídas, aunque no el único.

Los programas de psicoeducación familiar han demostrado su utilidad para prevenir recaídas y reducir la tensión familiar. Pero es menos frecuente que se incida en los posibles fracasos y en cómo actuar ante los mismos11. Es decir se busca la consecución de éxitos sin prepararse para afrontar los posibles fracasos, ya sea en lo que se refiere a posibles recaídas, retrocesos, o abandono de recursos formativos o laborales.

Cuando se alude a mejorar las capacidades de comunicación, de resolución de problemas, etc, queda contemplada la posibilidad de aludir a cómo afrontar las situaciones difíciles y también los conflictos relacionados con el ámbito laboral. Estos contenidos no suelen ser abordados de forma extensa por varias razones:

Los programas psicoeducativos se llevan a cabo cuando los usuarios llegan a los dispositivos para iniciar su proceso de rehabilitación y este momento inicial está mas dedicado a dar información sobre la enfermedad, manejar comportamientos disruptivos, instaurar repertorios básicos de comportamiento, reducir tensión familiar, etc. porque esas son las necesidades inminentes que se plantean en ese momento en los familiares con los que se trabaja.
Señalar además que son muchos los que ni siquiera tienen la posibilidad de participar en este tipo de experiencias, dado que no se llevan a cabo en muchos servicios que atiende a la población a la que nos referimos14.
Cuando los familiares participan en programas psicoeducativos, en el inicio del proceso de rehabilitación, teóricamente no tiene por que ser necesario el abordaje posterior de temas laborales, ya que está entendida la necesidad del proceso, se conocen las estrategias de resolución de problemas, el modo de apoyar a los pacientes etc.
Debido a la heterogeneidad del trastorno y a los diferentes momentos en los que los problemas pueden aparecer, el abordaje en muchos casos suele ser individual.

En el caso específico de los dispositivos de rehabilitación laboral es importante abordar además de los contenidos habituales de los programas psicoeducativos, otros relacionados con los problemas asociados al ámbito laboral, ya que en este tipo de servicio lo inminente y lo presente son aspectos o actitudes que pueden favorecer o entorpecer la integración laboral del paciente. Por eso es importante incluir en los programas de psicoeducación a familias contenidos que aborden los problemas relacionados con el mundo del trabajo que contribuyan a convertir a los familiares en agentes de apoyo y colaboración en el proceso de integración sociolaboral15.

Se describen a continuación los contenidos habituales de los programas psicoeducativos para las familias, así como un apartado destinado a incidir en aspectos específicos de rehabilitación laboral.

Contenidos de los modelos psicoeducativos de intervención con familias

Bernheim establece que los objetivos que se plantean con más frecuencia en los programas psicoeducativos son, reducir el estrés familiar y apoyar las competencias adaptativas de los miembros del núcleo familiar16.

Los contenidos habituales en los modelos de intervención con familias son los siguientes:

Ayudar a las familias a identificar y mitigar sentimientos inadecuados respecto al trastorno e incapacidades de la persona enferma.
Apoyar a las familias en la resolución de situaciones conflictivas.
Enseñar a centrarse en las capacidades y competencias más que en las deficiencias y en la patología.
Ayudar a las familias a resolver problemas, manejar el estrés y mejorar sus capacidades de comunicación.
Informar a las familias sobre la enfermedad, el sistema de salud mental y su papel en la rehabilitación.
Ayudar a las familias a desarrollar expectativas realistas.
Conocer señales indicadoras de posibles recaídas.
Animar a las familias a reservar tiempo y energía para sus propias actividades.
Ayudar a las familias a explorar el papel que consideran deben tener en la rehabilitación y a comunicar sus preferencias al equipo de tratamiento.
Poner a los familiares en contacto con organizaciones o grupos de familiares.
Mantener cierta disponibilidad en momentos de crisis.

Estos contenidos deben ser ampliados con otros específicos relacionados con el mundo del empleo, que incidan en las áreas de dificultades que se han expuesto anteriormente en este trabajo:

Papel del trabajo en la vida de las personas.
Actualidad del mercado laboral.
Dificultades para la integración laboral de personas con problemas psiquiátricos crónicos.
- Papel del proceso de rehabilitación laboral.
- Riesgos de la incorporación laboral.
Dificultades con las que se encuentran los familiares.
Experiencias exitosas de integración laboral españolas y extranjeras.
Apoyo en cada parte del proceso.
Desvanecimiento del control.

Esto permitiría atender a dos niveles de trabajo familiar:

Un primer nivel centrado especialmente en la familia, destinado a manejar y controlar sus propias emociones y a asumir la problemática que supone tener un ser querido con un trastorno psiquiátrico grave.

Un segundo nivel centrado en el paciente, en el que la pretensión es que los familiares se conviertan en coterapeutas que contribuyan a extinguir los comportamientos inadecuados y a sustituirlos por otros mas adecuados. Se pueden seguir los siguientes pasos8:

El usuario desarrolla capacidades y hábitos cotidianos funcionales.
Integración y participación en la vida familiar.
Integración social (amigos, recursos, actividades de ocio).
Participación en actividades formativas.
Incorporación paulatina al mundo laboral.

En todo este proceso es necesario la información y el apoyo a las familias por parte de los profesionales, así como la capacidad de estos últimos para reconocer y recoger las demandas familiares y elaborar abordajes adecuados dentro de un marco integral de rehabilitación.

FAMILIAS Y PROFESIONALES

A lo largo de este escrito se han expuesto las dificultades que la influencia familiar puede producir en el proceso de rehabilitación laboral, basándonos principalmente en el punto de vista de los profesionales, pero también es interesante citar algunos estudios en los que se describen los problemas que los familiares refieren en su trato con los profesionales de los distintos servicios en los que son atendidos, éstos pueden ayudarnos a reflexionar y buscar un enfoque de rehabilitación integral, en el que se conjuguen los esfuerzos de profesionales, familiares y pacientes para conseguir y mantener un empleo en un medio normalizado17.

Cuando se alude a los cuidadores de personas con problemas psiquiátricos, sistemáticamente se alude también a la sobrecarga que éstos experimentan por ocuparse de la persona afectada. Pero muy pocas veces se alude al papel de los profesionales o del sistema de atención que conforman los diferentes servicios relacionados con la salud mental. Según Leffley11, la desconfianza en los profesionales es una de las fases por las que atraviesan los cuidadores, a lo largo de su contacto con el trastorno psiquiátrico. Según este autor, la sobrecarga familiar se deriva no sólo de la experiencia de convivir con una persona con un trastorno psiquiátrico severo, sino que también se relaciona con las frustraciones que la familia experimenta, en sus interacciones con los dispositivos de tratamiento. Sin embargo, la sobrecarga puede ser mitigada18, ofreciendo apoyos adecuados durante periodos largos de tiempo. A pesar de estas afirmaciones, existen estudios que contemplan la perspectiva de los cuidadores e indican que un número importante de familias están insatisfechas respecto a sus contactos con los servicios19. Los mismos autores afirman que el sistema de salud puede actuar como un estresor más, cuando las familias reciben información ambigua y contradictoria de diferentes profesionales. Además desde el punto de vista de las familias se matiza la necesidad de que los profesionales traten a las familias como colaboradores y no como otro caso más a tratar. También se alude al fracaso del sistema para ofrecer entrenamiento o implicar a los cuidadores en los planes de tratamiento.

CONCLUSIÓN

Como cierre de este escrito, puede ser pertinente insistir en una serie de puntos que seria importante comunicar y compartir con los familiares, usuarios y profesionales, con la finalidad de solventar algunas de las dificultades y discrepancias que surgen durante el proceso de rehabilitación.

A continuación se exponen algunos de ellos:

Muchas personas con discapacidades psiquiátricas graves quieren trabajar, según Farkas20, un 70% de 400 pacientes entrevistados manifestó su deseo explícito de llevar a cabo una actividad laboral, indicando su preferencia sobre el trabajo que les gustaría hacer, pero sólo un 20-30% de las personas dadas de alta en un hospital psiquiátrico lo consiguen.
El mejor momento para encarar la rehabilitación laboral es aquel en el que los pacientes se han mantenido estables, con un control razonable de sus síntomas psicóticos, han adquirido la capacidad de reconocer sus propios síntomas tempranos y han aumentado su participación y responsabilidad en la familia. Este punto suele alcanzarse diez o doce meses después de un episodio agudo. Pero aun así los clínicos, sólo abordan estos objetivos una vez que los pacientes han sido preparados para iniciar estudios, trabajos o programas de formación, mediante debates y tareas que aporten las habilidades que necesitarón para sobrevivir en esos ambientes8.
Las dificultades que se plantean ante expectativas desajustadas, deben amortiguarse con mensajes en los que se enfatice, que el primer empleo que acepta el usuario es el paso inicial y no la meta final. El primer empleo es importante porque infunde a los pacientes un sentido positivo de su identidad y personalidad; desarrolla su responsabilidad así como su tolerancia a las rutinas y mejora sus capacidades8.
Perder una oportunidad laboral no tiene por que significar que una persona no puede trabajar, sino que no está aún preparada, que no es el trabajo adecuado etc.
Aunque en ocasiones se pueda identificar trabajo con curación, los tres primeros meses de un trabajo o un programa formativo son críticos dado que en este periodo se producen la mayoría de abandonos. Por tanto es aconsejable aumentar la frecuencia de contactos terapéuticos en el periodo de transición a un trabajo o programa de formación, con el fin de prevenir una rápida intensificación del estrés y la posible aparición de síntomas psicóticos en respuesta a exigencias del empleo. Los contactos pueden ser personales o telefónicos. La supervisión del progreso del paciente en este periodo es importante porque permite evitar o reducir al mínimo los problemas potenciales antes de que se escapen a todo control.
También es importante ayudar a las familias a reducir exigencias en las demás áreas de funcionamiento durante los primeros meses de su permanencia en un nuevo ambiente laboral.
Por otro lado, señalar que la necesidad de abordar la problemática de los pacientes mentales desde el ámbito familiar no queda agotada en los formatos grupales en los que habitualmente se imparten, es decir, los contenidos de los programas no dan respuesta a todas las necesidades que tienen los familiares21. Los formatos de intervención en grupo aseguran el contacto asiduo entre las familias, el intercambio de experiencias y el conocimiento mutuo, la búsqueda de alternativas ante problemas personales y la posibilidades de organizarse y asociarse formando entidades destinadas a velar y desarrollar alternativas que mejoren la vida de sus parientes. No obstante, a pesar de reconocer la utilidad claramente documentada que se desprende de estos formatos grupales, estructurados, que suelen llevarse a cabo durante un período determinado es preciso señalar la necesidad de abordajes que ofrezcan continuidad en el tiempo, y que ayuden a reforzar y mantener los aprendizajes conseguidos en los formatos grupales (contactos individuales con los terapeutas, contactos telefónicos en momentos cruciales, profesionales de referencia de fácil acceso etc.).

BIBLIOGRAFÍA

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21. Fernández Blanco J. Anexo del Programa de Familias. Centro de Rehabilitación de Alcalá de Henares. 1995.

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