El descubrimiento de los fármacos es indiscutible y fue una revolución que supuso un avance importante en el tratamiento de la E.A. no faltaron voluntarios para probar la tacrina. No debemos perder el respeto por los posibles efectos secundarios de los fármacos.
En el caso de la experimentación genética se precisa del voluntario un hemograma, no se considera una prueba degradante para el sujeto ni presupone efectos secundarios, pero si existe recelo respecto a la confidencialidad de los datos obtenidos.
Recordemos que los principios de la bioética se plantearon a partir de los abusos cometidos contra sujetos humanos en experimentos biomédicos, en los campos de concentración de la 2.a Guerra Mundial (Código de Nuremberg 48).
En pro del avance científico y a favor del principio de la beneficencia, está la búsqueda de la curación, se considera inevitable realizar estudios con personas que tienen alterada su capacidad para tomar decisiones.
La participación en proyectos de investigación implica siempre ciertos riesgos que deben ser sopesados frente a los beneficios esperados. Estos ensayos requieren la firma de un consentimiento informado, si la persona está incapacitada debe asumir la decisión el tutor legal.
Los ensayos clínicos con individuos incapaces están regulados legalmente. Debe informarse al Ministerio Fiscal. El estado debe preservar el derecho a la confidencialidad sobre la identidad del sujeto.
Resumen
La E.A. es una enfermedad en la que dadas sus características no tiene sólo impacto sanitario, sino también económico y social. Pone en contradicción constante los principios bioéticos (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia). Las dudas respecto a nuestra práctica diaria son constantes, encontrándonos frecuentemente sorprendidos por situaciones que nos replantean nuestra práctica diaria. Debemos analizar el problema concreto en cada situación y averiguar que planteamientos éticos existen. El método intuitivo suele funcionar frecuentemente. Puede utilizarse como sistema de referencia uno de objetividad intra y transhistóricas/ García Guillén. D.
«Obra de tal modo que uses la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre como un fin en sí mismo, y nunca solamente como un medio, porque las personas tienen dignidad y no precio».
«Obra de tal manera que siempre consideres que todas las personas son iguales y merecen igual consideración y respeto; no les hagas pues aquello que no desearías que te hicieran a ti.»
Bien conocido por nuestros antepasados.
Tenemos un futuro esperanzador con numerosas publicaciones dedicadas a este tema y grandes especialistas sanitarios y bioeticistas interesados en la relación bioética y E.A., así como en la búsqueda de unos instrumentos válidos para la toma de «decisiones difíciles».
ENCUESTA EXPERIMENTAL SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE LA E.A.
Introducción
La motivación para realizar este trabajo ha surgido a raíz de las primeras entrevistas realizadas con los familiares de los enfermos de Alzheimer. La mayoría de ellos refieren al impacto emocional recibido, o a la poca consideración que ha tenido con ellos el facultativo en el momento de darles el diagnóstico de la enfermedad.
Pocos se cuestionan que el enfermo no disponga de esta información o, si es indiscutiblemente beneficiosa para el enfermo la relación paternalista con que el familiar lleva la pesada carga de la enfermedad.
Estos casos se plantean muy puntualmente con un comentario rápido, que no intenta profundizar, o se plantean demasiado tarde...
Este sondeo ha de servir para conocer un poco mejor parte de la realidad de los Enfermos de Alzheimer y sus familiares que trato con más proximidad y se basa en la comprovación en un grupo de familiares de enfermos de alzheimer, de como se les ha comunicado el diagnóstico de la enfermedad y si los enfermos han recibido información al respeto.
Comprobaremos también si es sólo una percepción emocional, sin fundamento, o realmente, en la mayoria de los casos el facultativo no ha cuidado el aspecto ético en el momento de dar el diagnóstico.
¿Los enfermos de Alzheimer, han recibido o no, información respecto a su enfermedad?
Objetivos
El objetivo de este estudio se resume en los siguientes puntos:
Material y métodos
El estudio se ha realizado a través de 16 encuestas experimentales pasadas al cuidador principal de un enfermo de Alzheimer.
El ámbito han sido cuidadores principales reclutados en los grupos de soporte «TU ETS IMPORTANT» de las ediciones 2000-2001 y 2001-2002, formado por familiares de E.A. que utilizan el servicio de Hospital de Día de la Residencia Alt Camp de Valls (Tarragona). Están en distinta fase de su enfermedad.
El total de encuestas cumplimentadas es de 18.
Se descartan 2 debido a que los enfermos tienen demencias distintas de la E.A. Quedando un total de encuestas estudiadas de 16.
Los enfermos son de sexo femenino un 81, 25% y un 18,75% del sexo masculino.
Datos referentes a los cuidadores
Son cuidadores actualmente un 81,25%, mientras que un 18,75 han dejado de ser cuidadores (1 por institucionalización y 2 por fallecimiento).
De los que son cuidadores actualmente (81,25%) 3 comparten el cuidado con otros familiares.
Resultados
Los profesionales que han intervenido en el proceso del diagnóstico:
Coincidiendo con los casos en que llevaban más tiempo con la enfermedad, en ambos casos el familiar ha fallecido.
Conclusiones
Aplicando los principios básicos de la bioética, podemos extraer del siguiente estudio:
Los cuidadores han actuado de manera paternal, decidiendo en nombre de la beneficencia o por un bien del enfermo.
El enfermo de Alzheimer se considera «incapaz» sin tener en cuenta ningún matiz, no se plantea que el enfermo puede ser incapaz para determinadas funciones, pero no para tomar determinadas decisiones que les afectan a él y al proceso de su enfermedad.
Dejar al enfermo A. sumido en un estado de incomprensión en referencia a los cambios que va padeciendo, le produce una inquietud y un sufrimiento mayores que la propia información bien administrada.
El principio de beneficencia que aplican los cuidadores al enfermo A. entra en contradicción con el principio de autonomía de éste y también con el principio de justicia, recordemos que el derecho a la información sobre la propia salud y a la confidencialidad está contemplado por la ley.
Otros comentarios
También han contribuido los medios de comunicación y las asociaciones.
Se ha evidenciado la falta de un protocolo de derivación de los centros de atención primaria hacia los centros de diagnóstico de demencias. Evitaría la peregrinación de los familiares y ahorraría un tiempo precioso antes de recibir el diagnóstico y el tratamiento.
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* Trabajo premiado correspondiente a la promoción 2000-2002 del
Máster en Psicogeriatría (Universidad Autónoma de
Barcelona y Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús).