En el CRRP organizamos una intervención en el propio Centro adaptando el modelo de Falloon28, con una doble finalidad, por un lado, introducir una nueva actividad asistencial y, por otro la formación de los profesionales. De las ocho familias que iniciaron el tratamiento, en las 21 primeras sesiones semanales, exceptuando un abandono temprano, la asistencia media de al menos uno de los miembros fue del 78%; en tanto que los cuatro profesionales en formación sólo asistieron al 63% de estas sesiones en algún momento. Las vacaciones y otras prioridades asistenciales pueden explicar en parte las dificultades para mantener el compromiso inicial. Es razonable suponer que estas dificultades tienen un efecto sobre el enganche de las familias.
MODOS DE AYUDA A LAS FAMILIAS
Wynne describe cuatro enfoques que tradicionalmente han caracterizado la aproximación de los profesionales a las familias29. Desde una perspectiva biomédica, la familia ha sido vista principalmente como una fuente de información para el diagnóstico y tratamiento del paciente, según Wynne este es el enfoque predominante en el tratamiento de la esquizofrenia. El psiquiatra, que suele ser el único profesional implicado, confía en que un diagnóstico adecuado del paciente y el oportuno tratamiento farmacológico, será suficiente para que la familia quede contenta, y considera los problemas de las familias como algo ajeno a su función. Dentro de un marco asistencial en el que impere este enfoque es razonable esperar de las familias el tipo de respuesta que obtuvieron en el trabajo ya citado de McCreadie y cols.: «el paciente es el que necesita ayuda, no yo»17.
Otro modo, siguiendo a Wynne, de entender a las familias es como cuidadores. Desde esta perspectiva, la exclusión de la familia del tratamiento durante la hospitalización puede ser revertida abruptamente tras el alta. Las notables carencias de la atención comunitaria dejarán a la familia como responsable principal de que el paciente reciba el tratamiento, a veces sin una clara conciencia de cual sería el complemento adecuado al medicamento prescrito. Las intervenciones familiares pretenden actuar desde este enfoque para robustecer los recursos de la familia. Pero sucede, como hemos visto, que hay familias que no están en condiciones de asumir esta carga, y así se deben interpretar parte de las dificultades de enganche en estos tratamientos.
Según Wynne, la familia también ha sido entendida por los profesionales como un estresor para el paciente. El concepto de emoción expresada (EE), es considerado dentro del modelo de vulnerabilidad-estrés, como uno de los principales factores para entender las recaídas de los pacientes. A partir de esta conceptualización de las familias, se propusieron intervenciones en ocasiones exclusivamente para aquellas familias «de alta emoción expresada». Las investigaciones posteriores han demostrado como las características comportamentales asociadas a la alta EE no son exclusivas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, ni de cuidadores informales, ni son invariables a través del tiempo25, 30, ni siquiera de cuidadores principales19, por lo que la recomendación más razonable es que estén abiertos al mayor número de familiares y cuidadores interesados. Pero, como ya hemos visto, suele suceder que esas intervenciones tienen un tiempo de aplicación y unos objetivos limitados, fuera de esos límites permanecen otras dificultades y responsabilidades, derivadas o no de la enfermedad del paciente, que no son consideradas en la intervención.
Desde una perspectiva sistémica se ha visto a la familia como el foco del problema. Los patrones de interacción disfuncionales son el problema primario, los síntomas del paciente se atenuarán con la terapia, que actuará sobre el conjunto familiar para que de allí el paciente (designado) y los demás miembros obtengan beneficios. Aunque desde esta perspectiva sí que se presta atención a la familia, ésta es generalmente vivida como culpabilizadora; además, es probable que la familia y los terapeutas no se pongan de acuerdo sobre cuál es el foco de intervención, tanto lo primero como lo segundo son motivos reconocidos para el desenganche.
Las fuentes naturales de ayuda, según se recoge en los estudios sobre los grupos de autoayuda, son un recurso previo a los servicios de salud mental para las personas con problemas psicológicos31. Y entre los colectivos que más han destacado está el de familiares de personas con esquizofrenia. Estos grupos cumplen básicamente dos funciones: actúan como grupo de presión para promover la ayuda a los afectados por una enfermedad mental crónica; y por otro lado, crean recursos de ayuda alternativos para ellos y los pacientes. En los grupos de autoayuda de familiares generalmente el profesional está excluido o en un segundo plano. El objetivo suele ser ofrecer apoyo en la red social, información y la reducción del estigma asociado a la enfermedad. Aunque no conocemos datos precisos, tampoco en este tipo de grupos encajan todas las familias de personas con esquizofrenia.
La situación de la ayuda organizada puede describirse como un continuo entre dos polos, en el extremo de la ayuda profesional, la terapia de familia, y en el otro polo, los grupos de autoayuda de familiares sin profesionales. En el extremo de lo profesional y sus cercanías, que representa de modo radical la terapia de familia, se espera que la familia confíe en la interpretación que el profesional hace de sus problemas y que se deje guiar por el modo de intervención propuesto. El interés propio de estas intervenciones profesionales está en la reducción o control de los síntomas psicopatológicos del paciente. Mientras que en el polo de la autoayuda sin profesionales el interés está en mejorar la calidad de vida del paciente y la familia. Entre uno y otro polo se ha ido desarrollando un continuo de soluciones intermedias29, 32. Lo que caracteriza a esas posturas conciliadoras es su propensión a considerar las necesidades expresadas por la familia, sin asumir el papel de profesional omnisciente. Esto supone una disposición a atender aquellas demandas que van más allá del impacto de la enfermedad del paciente, adoptando una relación de colaboración que permita ofrecer un amplio espectro de soluciones adaptadas, desde la ayuda emocional a la ayuda práctica (finanzas, alojamiento, cuidados de día, etc.).
¿QUÉ FUNCIONA EN EL TRABAJO CON LAS FAMILIAS?
La constatación de que distintos formatos de intervención con familias han logrado efectos positivos ha despertado el interés por depurar los componentes activos de estas intervenciones, suponiendo que esto permitiría mejorar los resultados y formalizar los procedimientos de aplicación y de entrenamiento. En opinión de Birchwood33 este propósito de depuración de la metodología es básicamente ateórico, y no proporcionará un avance sustancial en la eficacia o la compresión del tratamiento. Tal y como sucedió con las investigaciones que siguieron a la introducción de la desensibilización sistemática para miedos y fobias, hasta que se desarrolló el modelo cognitivo del pánico. Para que se dé un auténtico avance es necesario una innovación en la teoría, pues es la ausencia de una teoría, aparte de la general sobre vulnerabilidad-estrés, la responsable de la diversidad de las intervenciones. De este modo, podríamos conocer cuáles son los procesos implicados en la prevención de recaídas, y si éstos tienen que ver con el funcionamiento de la familia, si es que realmente éste cambia, lo que no siempre se comprueba. Pero, además, es necesario conocer la validez externa, esto es, a qué población, con qué limitaciones y qué resultados se pueden generalizar de estos tratamientos. Pues como hemos hecho notar más arriba estas intervenciones por sí solas sólo cubren las necesidades de algunas familias.
En el estudio, anteriormente citado de McCreadie y cols.17, con tan altos índices de rechazos y abandonos, las familias justificaban su decisión con razones tales como que las cosas estaban bien en ese momento, que estaban demasiado ocupados, que llevaban años afrontando el problema, o que era demasiado tarde... El punto de partida lógico a la intervención familiar sería conocer qué es lo que las familias desean y necesitan de los profesionales, como lo exigen los manuales de procedimiento de los modelos actuales para familias20, 28, 34, 35. Estas necesidades y recursos varían según la fase de la enfermedad, el parentesco que se tenga con la persona con psicosis, el ciclo vital por el que atraviese la familia, así como la concurrencia de otras carencias socio-económicas.
La investigación ha detectado algunas áreas que los cuidadores consideran importantes, como la información sobre la enfermedad y los problemas derivados de ella; el apoyo social; el mantener una relación amigable con los servicios clínicos; controlar la conducta del paciente, especialmente la asociada a drogas y alcohol o la conducta violenta; el tratamiento integral (por lo general el familiar sabe que el paciente está tomando medicación aunque desconozca lo principal sobre ella, pero lo ignora todo sobre cualquier otro tipo de tratamiento, si lo hay); los modos de afrontamiento, particularmente de los problemas emocionales; y el pronóstico y cuidados tras el alta36, 37.
En un reciente número de la revista Schizophrenia Bulletin, que revisaba los tratamientos psicosociales eficaces, se listaban los principios que subyacen a ellos38. Se citaba, entre otros, el que las intervenciones no pretenden valer para todos, que pueden modificarse para tener en cuenta las diferencias individuales, que sitúan las preferencias del paciente y la familia en el centro del tratamiento, y ven a éstas como aliados, que trabajan para movilizar todos los apoyos disponibles y por fortalecer mecanismos de afrontamiento naturales. La descripción de estos principios generales difícilmente puede ajustarse a un único formato de intervención para las familias o para el paciente, más bien como se ha supuesto, los beneficios se optimizan cuando la intervención está integrada en un programa comprehensivo de manejo del caso (case-management), que tenga presente la atención de aspectos centrales como las finanzas, el alojamiento, la alimentación y el autocuidado a través de todas las fases de la enfermedad y de modo individualizado en la comunidad39. Estas condiciones generales de aplicación implican la organización del servicio, no sólo del tratamiento.
Objetivamente, las familias de pacientes psicóticos tienen motivos para no estar plenamente contentas con los servicios post-reforma40. Y en algunos lugares en especial. La accesibilidad de las unidades de salud mental, el propuesto eje de la atención en la comunidad, está demasiado limitada por disposiciones formales y por otras cargas asistenciales. Los apoyos para la normalización laboral o los recursos residenciales son igualmente deficitarios, cuando no inexistentes. Así que cuando se ofrece lo que aquí llamamos «intervención con las familias» podemos esperar, si no airados rechazos, tibias colaboraciones. Es posible que algunos de los remedios para favorecer el enganche, aplicados al tratamiento puedan mejorar algo la adherencia, pero en lo sustancial el problema persiste, y habrá familias que de la actuación directa de los profesionales sigan recogiendo sólo cargas, no ayudas. Incluso los llamados tratamientos adaptados a las necesidades pueden obtener bajos índices de participación41.
Implementar de un modo adecuado estas intervenciones requiere un contexto especial respecto a los usos de otras terapias no psicosociales. La bondad de la intervención psicosocial está sujeta al juicio del beneficiario durante todo el proceso y, aunque éste no es el único criterio para valorar su eficacia, es imprescindible para lograr su mejor aplicación. Pues la colaboración activa, como asegurábamos en la introducción, decide la eficacia del tratamiento. En la Psicología clínica los rechazos, los abandonos, la no adherencia, la falta de colaboración lo dicen todo sobre la terapia aplicada. Y este es un problema que puede observarse hasta en la mitad de la población elegida para estas intervenciones en estudios experimentales, que se supone que cuentan con unos terapeutas motivados y bien preparados35, 42.
En la realidad de la práctica rutinaria la intervención con familias afronta barreras organizativas y actitudinales, que explican su clamoroso desuso43. La experiencia sugiere que incluso las intervenciones que han probado su eficacia para el tratamiento de la esquizofrenia, pueden no llegar a utilizarse si no tienen una defensa vigorosa e incentivos institucionales para su implantación. Los medicamentos eficaces llegan a ser utilizados por medio de la promoción que hacen los propios laboratorios; pero para los otros tratamientos son los profesionales, los pacientes y las familias quienes tienen este papel44. La inclinación de la Psicología clínica (y de la Psiquiatría cuando considera circunstancias psicosociales) por adaptar pronto sus técnicas al ámbito sanitario preexistente, no debería hacernos descuidar las particularidades de estas intervenciones en su aplicación, en la organización del servicio o en el entrenamiento y supervisión que requieren todos los profesionales implicados en ellas.
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