Uno de los énfasis fundamentales consiste en la autodeterminación de las personas para decidir su propia habilitación, percibiéndose como meta prioritaria la supresión de las barreras físicas o las del entorno que les rodean. Las personas aumentan su calidad de vida conforme aumentan sus oportunidades de participación social, e inclusión en los contextos naturales donde el resto de la gente vive y se desarrolla; la calidad de vida aumenta dando poder a las personas y control sobre aspectos que les implican y que les son propios (figura 3).
Schalock (1994) define el concepto de calidad de vida del siguiente modo:
«Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona relacionadas con la vida en el hogar y la comunidad, el empleo y la salud. Como tal, es un fenómeno subjetivo basado en la percepción de la persona sobre varios aspectos de experiencia de la vida, incluyendo características personales, condiciones objetivas de vida, y la percepción de otros significativos».
Los cuatro componentes principales de lo que se denomina «buena vida» Casas (1993)11, los relaciona con los siguientes factores: Competencia conductual, bienestar psicológico, calidad de vida percibida y el entorno objetivo. Componentes que tienen que ver con los aspectos sociales y los indicadores psicológicos.
La figura 4 sintetiza la definición.
Calidad de vida se puede modificar a través de la comunidad, sistemas de servicios, etc. y tiene un impacto en el bienestar del individuo o en su satisfacción personal. Sería precisamente la combinación de factores sociales y psicológicos.
La vida humana en general y la de las personas con deficiencia en particular se ha alargado considerablemente como consecuencia de la mejora de las condiciones médicas y de salud, todo esto ha hecho que en la última década haya aumentado el interés por la creación de servicios y por el desarrollo de investigaciones sobre personas de edad avanzada con disminución psíquica, planteándose la necesidad de proveer servicios y resolver necesidades no planificadas (Verdugo M. A., 1995).
La Liga Internacional de Asociaciones en favor de las Personas con Deficiencia Mental (ILSMI), consideran que especialmente desde el punto de vista de la planificación de servicios, hay que prestar atención a este colectivo a partir de los 45 años. En la mayoría de personas que sufren un retraso mental parece que a los 45 años comienza el periodo en que se manifiesta la disminución de algunas reservas físicas y la aparición del ajuste psicológico de la ancianidad, según refiere (Vázquez de Prada y Toca 1992)12. Así mismo, la Organización Internacional de Trabajo (O.I.T.) también ha fijado esta edad como umbral inferior del envejecimiento (Janicki, 1987)13.
Un tema preocupante que ha dado pie a numerosos investigaciones lo ha constituido la transición del anciano retrasado del hogar a otro tipo de residencia como consecuencia del envejecimiento de la familia de origen con la que vivía (Grant, 1988)14. «El momento en el que se plantea en la familia el problema de la persona retrasada que envejece suele coincidir con la disminución de los medios que los padres son capaces de manejar para hacer frente a esta carga. Este periodo de la vida familiar se ha caracterizado así:
En la perspectiva futura de atención a las necesidades sociales y comunitarias detectadas a través de nuestra participación y/o colaboración con asociaciones y entidades dedicadas a este colectivo y teniendo en cuenta las posibilidades de adaptación de nuestro servicio, las propuestas de reconversión del dispositivo van esencialmente dirigidas a cubrir las necesidades del sector de población con retraso mental que envejece y no puede adaptarse a ninguna de las alternativas comunitarias que se les ofrece desde la sociedad.
Vázquez de Prada (1992) y otros así como el Simposium sobre envejecimiento y retraso mental de Oviedo 2000 señalan que los servicios para ancianos con retraso mental deben permanecer dentro del sector de la deficiencia en vez de orientarse hacia el campo de la tercera edad, siendo necesario que converjan las acciones destinadas a la minusvalía psíquica, la tercera edad y la salud mental.
Las ventajas de este servicio residencial especializado se centran en que las características de la programación se ajustan a las necesidades concretas de la población, ritmo más lento, más oportunidades para la selección personal de actividades, más actividades recreativas y de tiempo libre, y una atención incrementada a las necesidades de salud de los sujetos.
El objetivo del dispositivo sería prestar un servicio equivalente al que ofrece su mismo hogar proporcionando una atención integral adecuada a sus necesidades. Dicha propuesta de reconversión vendría determinada por un perfil de usuario adulto.
No sólo las personas afectas de retraso mental sino también las familias van necesitando de recursos que les permitan afrontar situaciones de enfermedad, intervención quirúrgica o descanso psicológico. Por lo que además de la propuesta residencial se podrían asumir estancias temporales dirigidas al mismo perfil de usuario, cuya finalidad sería mejorar la calidad de vida de las familias, ofrecer soporte asistencial y técnico y evitar o retrasar el ingreso en centros de larga estancia, consiguiendo mantener su residencia en el núcleo familiar. Esta opción es comúnmente conocida como «servicio de respiro familiar».
BIBLIOGRAFÍA